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离开诊室,IBD患者每天还要面对不少具体问题:今天吃什么,病情稳定后能不能运动,昨晚又没睡好要不要告诉医生,聚餐时烟酒怎么处理。网上的经验看得越多,答案有时反而越乱。
这些问题,现在有了更适合中国患者的参考。2026年,《炎症性肠病生活方式管理中国专家共识》正式发布。这是我国首部专门针对IBD患者生活方式管理的专家共识,围绕饮食、烟酒、体力活动、睡眠和体重管理提出21条推荐意见?1?。生活方式管理不能替代药物治疗和定期随访。以溃疡性结肠炎为例,美沙拉秦(5-ASA)作为轻中度活动期诱导缓解及缓解期维持治疗的基础用药,仍需遵医嘱规律服用;生活方式调整则是在规范用药基础上,帮助患者做出更有依据的日常选择。
误区一:吃过一次不舒服,这类食物以后都不能碰?
一次进食后腹胀、腹痛或腹泻,并不能直接证明这类食物需要终身回避。食物种类、摄入量、烹饪方式和当时的病情,都可能影响耐受。长期凭感觉避免一类又一类食物,反而容易造成营养不足。
可以先记录吃了什么、吃了多少,以及随后出现的腹痛、腹胀和排便变化,复诊时请医生或临床营养师一起判断。在病情和个人耐受允许的情况下,尽量保持饮食多样,优先选择营养密度较高、加工程度较低的食物,并减少超加工食品、加工肉类及高糖饮料的摄入。没有明确依据时,不必自行戒掉米饭、面条等主食。
有症状性肠道狭窄的克罗恩病患者,不宜自行增加膳食纤维,应由医生或临床营养师根据狭窄程度和症状调整摄入量。乳糖不耐受者可根据耐受情况选择低乳糖或发酵乳制品,也不必把所有乳制品一概排除。
误区二:病情缓解后,还是应该少动、尽量保存体力?
担心腹痛、便意或疲劳,不少患者会主动减少活动。但在病情控制的基础上逐步恢复运动,有助于改善体力和生活质量。缓解期可以从散步、慢速骑行、瑜伽或简单力量练习开始,先选择低至中等强度,以身体可以耐受为宜,再慢慢增加时间。
中重度活动期应先以控制病情为主,待进入缓解期后再恢复运动。既往做过腹部手术、存在肠梗阻风险或运动时腹痛明显的人,开始前应先咨询医生。若疲劳同时伴有便血增多、发热、腹痛加重或体重下降,也应先排查疾病活动、贫血和营养问题。
误区三:睡不好、白天总觉得累,忍一忍就过去了?
共识把睡眠单独列入管理内容。IBD患者可能出现入睡困难、夜间频繁醒来、睡眠时间缩短等问题,疾病活动、腹部不适、焦虑抑郁和疲劳都可能参与其中。
先连续记录入睡时间、夜间醒来次数、总睡眠时长,以及当晚是否有腹痛、腹泻或频繁便意。尽量保持规律作息,晚间少喝含咖啡因的饮品。如果睡眠问题持续影响白天工作和生活,应告诉医生,由医生判断是否与疾病活动、情绪或用药有关,必要时联合精神心理科或睡眠专科评估。
误区四:烟酒只要控制量,对IBD影响就不大?
烟草对克罗恩病和溃疡性结肠炎的影响不能混为一谈。对于克罗恩病,吸烟与疾病活动加重、复发及并发症风险升高有关,戒烟有助于改善病程。对于已经确诊的溃疡性结肠炎患者,吸烟对病程和预后的影响仍不明确,但这不代表吸烟能治疗或控制疾病。考虑到吸烟对全身健康的危害,仍应避免吸烟。有戒烟困难时,可以请医生提供专业支持。
饮酒则与IBD疾病活动及部分不良结局相关,共识建议IBD患者戒酒。聚餐时可以提前选择无酒精饮品,如果平时有饮酒习惯,也应如实告诉医生。
误区五:体重没有明显变化,就说明营养状态没问题?
体重过低和肥胖都与IBD患者的不良结局相关,而体重或身体质量指数(BMI)正常,也不等于身体成分没有变化。有些患者体重看起来稳定,肌肉量却在下降,也有人同时存在腹部脂肪增加和体力下降。
除了在相近条件下定期记录体重,还要留意食欲、进食量、活动能力和肌力的变化。如果近期出现非主动的体重下降、长期饮食受限,或体重正常却持续疲劳、体力变差,应请医生进一步评估,不要自行节食,也不要盲目进补。
参考文献
1、 中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组. 炎症性肠病生活方式管理中国专家共识[J]. 中华消化杂志, 2026, 46(5): 320-333. DOI: 10.3760/cma.j.cn311367-20260227-00061.
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